Рыцари особого назначения

Сначала об авторах…[1]

Елена Вяхякуопус – психолог, автор развивающих и реабилитационных методов и программ для взрослых и детей с нарушениями развития. Она организовала множество международных проектов по защите прав инвалидов. Её связанная с этим публицистика публиковалась во многих журналах, за статью «Право на солнце» удостоена премии журнала «Звезда» (2011), а её специально написанные пьесы ставились в петербургских организациях инвалидов.

Александр Мелихов. Фото автора

Александр Мелихов – известный писатель и публицист, заместитель главного редактора журнала «Нева», лауреат литературных премий, одним из главных своих дел считающий помощь по предупреждению самоубийств.

Такой дуэт не может не привлекать. Но дело не только и не столько в этом или моей симпатии к авторам. Дело прежде всего в том, как они подходят к давно интересующим меня и, на мой взгляд, очень важным вопросам.

Так складывалась моя работа, что в ней всегда присутствовали не только те, кто заболевал, вылечивался и возвращался в обычную жизнь, но и те, кто навсегда оказывался с краю или за краем, нуждаясь в постоянной помощи и поддержке. Это были дети, взрослые, пожилые и старые люди с физическими расстройствами, психическими нарушениями, особенностями развития – короче говоря, те, кого называют инвалидами. В 1960-ых, когда я начинал работать, помощь им была минимальна, они часто оседали в интернатах, жизнь которых едва ли кто-то описал беспощаднее и лучше Рубена Гальего, домах инвалидов и престарелых – своего рода человеческих свалках типа той, в которой закончил свои дни Варлам Шаламов. Мне пришлось видеть людей с умственной отсталостью, которых родственники держали в буквальном смысле слова на цепи, но говорить и писать об этом было не принято, как и о выброшенных на Валаам умирать инвалидах войны. Обязанности врача по отношению к родственникам пациентов ограничивались сообщением им казённых сведений о том, что надо делать, а как – да как можете. Никакие психотерапевты, психологи, социальные работники и службы для таких людей ещё не снились даже в самых радужных снах. И едва ли кому-то могло прийти в голову писать книги, подобные тем, о которых я собираюсь говорить. С тем, о чём пишут Е. Вяхякуопус и А. Мелихов, у меня связано столько накопившихся за почти полвека работы воспоминаний, размышлений, сомнений, переживаний, что я едва ли удержусь в рамках жанра рецензии. Тем более что в этих книгах боишься потерять самое важное, живущее в словах и между ними, но заявляющее о себе с не слишком свойственной врачам и психологам открытостью, с редким и бесценным умением, оставаясь профессионалом, видеть мир и глазами другого. Надеюсь, это простит достаточно обширное цитирование.

Тысячелетиями на инвалидов смотрели с точки зрения их полезности или бесполезности. Первой ласточкой изменения отношения к ним принято считать работу Р. Hunt. «Критическое положение» в вышедшей в 1966 г. в Лондоне книге «Клеймо: опыт инвалидности». Его глава открывалась словами: «Вся моя взрослая жизнь прошла в заведениях для таких же, как я, людей с тяжёлыми физическими дефектами. Естественно, этот мой личный опыт лёг в основу излагаемого здесь взгляда на инвалидность. Но наряду с понятной ценностью моего собственного опыта несомненно и то, что ситуация "молодых хронически больных" (как их официально и без особой симпатии называют) подчёркивает, что нарушения вроде наших, часто препятствующие любой попытке нормальной жизни в обществе, фактически вынуждают нас обращаться к основным вопросам не только совладания с нарушениями, но и собственно жизни». Он показал, что люди с дефектами воспринимались как несчастные, бесполезные, не такие как все, и заключил, что инвалиды сталкиваются с «предубеждениями, выражающимися в дискриминации и угнетении».

Его идеи нашли отклик и в 1976 г. Союз людей с физическими дефектами против сегрегации (UPIAS) развил их и предложил своё определение инвалидности: «Препятствие или ограничение активности, вызванное современным социальным устройством, недостаточно или совсем не уделяющим внимания людям с физическими недостатками и, таким образом, исключающими их из социальной деятельности». Это определение ещё не включало в себя психических нарушений, вошедших в него позже, но было серьёзным этапом перехода от медицинской к социальной модели инвалидности, обозначенной так в 1983 г. Mike Oliver – учёным, который и сам был инвалидом. Это важный момент, так как социальная модель предполагает суждение об инвалидности не с точки зрения физиологических и статистических норм, а исходя из опыта самих инвалидов, чья индивидуальная норма выступает как мера отклонения от физиологической и статистической норм. Инвалидность – не прямое последствие имеющихся нарушений, но порождается негативными стереотипами, предубеждениями и связанными с ними искусственными барьерами в жизни. Суммируя данные многих публикаций, М.Г. Муравьёва в статье «Калеки, инвалиды или люди с ограниченными возможностями? Обзор истории инвалидности» (2012) пишет: «Дуглас Бейнтон, в частности, продемонстрировал, что дискуссии об инвалидности играли значительную и даже решающую роль в подходах к гражданству и формировании американской̆ иммиграционной̆ политики в XIX и XX веках. Американское иммиграционное законодательство сформировало категорию "нежелательных» иммигрантов, куда по медицинским показаниям были включены заразные больные и инвалиды. Таких иммигрантов рассматривали в качестве «угрозы общественному здоровью и государственной̆ казне» и классифицировали по принципу опасности их болезни. Так, между 1903 и 1917 годами лицам «с физическими дефектами, влияющими на их способность зарабатывать себе на жизнь» отказывали в иммиграции, относя их к категории «нежелательных»; сюда включались люди, больные грыжей, хроническим ревматизмом, имевшие физические дефекты, варикозное расширение вен, плохое зрение, "слабую физиологию", находившиеся в немощном и/или старческом состоянии, а также беременные женщины. С точки зрения Бейнтона, инвалидность использовалась для оправдания и закрепления неравенства не только по отношению к самим людям с ограниченными возможностями, но и другим группам: женщинам, рабам, сексуальным меньшинствам. Ко всем эти группам применялся дискурс "инвалидности" не только физической̆, но и гражданской̆, закрепляя тем самым отсутствие у них гражданских и политических прав. Подобную ситуацию можно было наблюдать и в других странах, включая Россию. В России, в частности, в XIX веке дискуссии о нищих калеках постоянно велись не только в контексте формирования адекватной̆ социальной̆ политики и социальной̆ помощи, но и в аспекте гражданских прав».

Потребовалось время, чтобы в 2006 г. Конвенция ООН о правах инвалидов заключила, что «инвалидность является результатом взаимодействия между имеющими нарушения здоровья людьми и отношенческими и средовыми барьерами, которое мешает их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими». В 2013 г. генеральный секретарь Совета Европы Турбьёрн Ягланд по случаю учреждённого в 1992-ом г. Международного дня инвалидов говорил о необходимости ускорить переход от медицинского к основанному на соблюдении прав человека подходу: «Около 15% европейского населения располагают той или иной формой инвалидности. В некоторых странах люди с ограниченными физическими возможностями всё ещё помещаются в специализированные медицинские учреждения против их воли. Некоторые лишаются права голосовать. Другие отделяются от основной части общества, будучи вынужденными посещать специальные сегрегированные школы. Те, кому удаётся найти работу, зачастую трудятся без какой-либо защиты со стороны положений национального трудового законодательства. Жители европейских стран и государства-члены должны обеспечивать право всех европейцев на полное участие в общественной жизни и способствовать активной гражданской и инклюзивной позиции с самого раннего возраста».

Внимание к проблемам инвалидов обусловлено множеством идущих навстречу друг другу факторов, которые в самом общем виде можно разделить на две группы.

Первая связана с научно-техническим прогрессом. С. Хокинг успешно работает вместо того, чтобы остаться не покидающим постель «овощем» да и то надолго ли. Выросшие и продолжающие развиваться возможности медицины сохраняют жизнь тем, для кого раньше это было невозможно, но они не волшебная палочка и снижающаяся смертность соседствует с увеличением количества людей, чьи возможности оказываются ограниченными. Условия труда и жизни становятся всё менее травматичными, но сама жизнь в мире машин, механизмов, химии и т.п. создаёт новые риски (достаточно вспомнить промышленные катастрофы с радиационными поражениями или нашумевшую в 1950-1960-х г.г. историю, когда у матерей, принимавших во время беременности талидомид, родилось от 8000 до 12000 детей с врождёнными уродствами). Так или иначе требующая помощи и поддержки часть человеческой популяции увеличивается, что ложится немалым финансовым бременем на общество. Вместе с тем, изменения производства позволяют работать тем, кто раньше и подумать об этом не мог. Машинист портального крана на стройке и оператор печатающего мосты или здания 3D принтера – демонстративно различающиеся в этом смысле работы; расшифровывающие электронные карты в военной разведке высокофункциональные аутисты с их особыми способностями, безногие бегуны, которым протезы позволяют бегать чуть ли не быстрее, чем на собственных ногах – ближайшие иллюстрации. «Голова профессора Доуэля» уже не фантазия.

Вторая группа включает социокультурные обстоятельства. В старых, традиционных культурах были свои, исходящие из принятой морали и интересов группы/общества паттерны отношения к таким людям – человек определялся его ролью в группе, а не определял или выбирал эту роль, и судили о нём по тому, справляется ли он с этой ролью и как. Сегодня это вопрос проектирования культуры, которая становится всё более психологической и ориентированной на индивидуальность, что касается и отношения инвалидов к себе, и отношения к ним.

Елена Вяхякуопус. Фото автора

В их взаимодействии рождается и новый взгляд на человека вообще и инвалида, в частности. Елена Вяхякуопус говорит: «Недавно на семинаре одна женщина рассказала нам притчу об ангеле, который слетел на Землю, чтобы уничтожить новорожденных детей-инвалидов, поскольку на Земле оставалось слишком мало места для всех людей. Ангел хотел убить всех бесполезных детей, но каждый раз, заглядывая в будущее малыша, видел, что из него получится слепой музыкант, глухой учёный, безногий мыслитель – и не убил ни одного ребёнка. Женщина, рассказавшая притчу, искренне хотела убедить нас в ценности детей-инвалидов. А я вспомнила, как когда-то на консилиуме обсуждалось, нужно ли девочке с синдромом Ретта пройти курс реабилитации в дорогой клинике. Один из врачей заметил: "Стоит ли тратить такие средства на ребёнка, который проживёт всего лет пятнадцать". И в притче, и в замечании врача коренится одна идея – рационального подхода к человеку. На первый взгляд притча красивая, но в глубине она страшная. Человеку даровали жизнь за ту пользу, которую он когда-то принесёт. Пощадили за то, что он когда-то сделает. А как быть с теми, кто ничего никогда не сделает? <…> если оценивать каждого по его делам и убивать малополезных, на свете не останется почти никого. С точки зрения Пол Пота все городские жители паразиты, с точки зрения Ленина – все дворяне. Недавно в Австрии родители из организации Либенсхильфе рассказали нам, что после войны в Вене совсем не было детей-инвалидов. Окончательное решение вопроса об их полезности привело к тому, что до 1960-ых годов просто не для кого было организовывать социальные службы и не на кого было тратить средства. Рациональный подход так утвердился, что даже родители всё время как бы оправдываются, приписывая своему ребёнку чудесные качества: „Он всё понимает, только не говорит“, „Он так умеет любить, как никто“. Он ангел. Родители при всей безусловности своей любви не решаются признаться себе и другим, что самый тяжёлый ребёнок-инвалид достоин любви сам по себе, что главное его достоинство, основная его ценность, в которой он равен каждому из людей, каждому физику и музыканту, в том, что он Человек. Отнимая у него человеческое достоинство, мы лишаем этого достоинства самих себя».

Всё это сказывается и на терминологии. В русский язык слово инвалид пришло в первой половине XVIII в. и обозначало частично или полностью потерявшего бое- и/или работоспособность из-за ранения или болезни, делавших необходимым государственное и/или общественное призрение. Сначала по-своему почётное это звание распространилось как медицинский и социальный термин, а потом и расширило своё содержание, но не отменяет того, что в обыденном сознании само слово инвалидность (от лат. invalidus – бессильный, недействительный) имеет негативную окраску. Оборотной стороной социальной защиты оказываются препятствия и ограничения, так или иначе, в большей или меньшей мере, но выводящие инвалидов за скобки так наз. нормальной жизни. Переводя английское disability как инвалидность и называя обозначаемые словом handicaped места для парковки инвалидными стоянками, я не совершаю переводческого греха, но смысловой контекст и значения оказываются неодинаковыми, как неодинаковы ассоциации на слова инвалидная коляска, колясочник и слова wheel chair – кресло на колёсах. Елена Вяхякуопус, обсуждая термин реабилитация, добавляет ещё одну грань значения – для меня неожиданную, но исполненную смысла если не лингвистического, то профессионального: «Сейчас многие знают английский язык и поэтому им кажется, что слово реабилитация происходит от слова ability (способность). То есть, реабилитировать – восстановить способности. Но на самом деле это совсем не так. Слово это происходит от слова хабео (иметь, обладать правами). Непроизносимая буква "х" со временем потерялась и забылась. Рехабилитацио – это возвращение утраченных прав».

Я далёк от мысли, что языковые различия прямо определяют отношение к инвалидам. Да и какая разница – хоть горшком назови, только в печь не сажай. Но есть правда и в словах Виктора Шкловского: «Слово не только формулирует, но и формирует мысль», и в песенке капитана Врунгеля: «Как вы яхту назовёте, так она и поплывёт». Хотим мы того или нет, инвалид – недействительный, что-то вроде просроченного или испорченного паспорта или вчерашнего билета на сегодняшний рейс. Закрытая дверь в общую жизнь.

В русском языке термин люди с ограниченными возможностями (в английском – disabled, handicaped в испанском – impedido, во французском – handicapée, в украинском – неспроможність, неможливість) нередко встречает возражения на том основании, что, мол, ни к чему такая громоздкая конструкция при наличии простого и понятного слова инвалид. Но термин ограничение возможностей располагает к вопросам о том, какие именно и в каких сферах жизни функциональные возможности ограничены, каковы они в других областях жизни, каков у человека потенциал совладания с ограничениями, какие двери в жизнь открыты. Сегодня часто говорят об особых или необычных людях с ударением на каждом из этих двух слов. Это предполагает не только использование их потенциала для приспособления к жизни в обществе, но и переход от воздействия на них как «носителей симптомов» к взаимодействию с ними как с людьми, осваивающими жизнь в куда как более трудных условиях, чем обычные люди.

Дело не в установлении единого термина. Для врача инвалид это человек с лишившим его трудоспособности заболеванием. В юридическом смысле – человек признанный нетрудоспособным. В социальном – человек, нуждающийся в поддержке и/или попечении в силу состояния его здоровья. Но ничто из перечисленного не может и не должно заслонять того, что он человек, и ограничивать его человеческие права. Слово инвалид останется хотя бы уж в силу своей привычности и удобства. Но его содержание и ассоциативное поле значений постепенно меняется в сторону не просто толерантности к инаким, а и в сторону равноправных сотрудничества и со-бытия с ними.

В 1988 г. на выездном цикле в Таллинне я должен был подобрать пациентов для работы с курсантами. В детском отделении психиатрической больницы меня подвели к мальчишке лет восьми, выглядевшему лет на шесть. Родители от него отказались сразу в роддоме, когда оказалось, что он родился без рук – кисти росли прямо из плеч. Вся его маленькая жизнь прошла в детских учреждениях и теперь речь шла о том, чтобы поместить в интернат для умственно-отсталых. Когда подошли к нему, я побоялся протянуть руку для рукопожатия, чтобы не вызвать обиды. Он глядел на меня довольно напряжённо. Выручила деликатная медсестра: «Хочешь открыть дверь?» и протянула ему ключ. Глазёнки радостно блеснули, он ухватил ключ, пробежал к двери, вытянувшись и перекосившись дотянулся ключом до скважины и открыл. Я протянул ему руку: «Ты молодец. Дай пять», мы пожали друг руку руки и задружились. Задержка развития у него, конечно, была – как ей не быть у так выросшего ребёнка? Ограниченный запас слов, но общение хорошее и на русском, и на эстонском. Бесконечное и живое любопытство к миру, к новому. Эх, его бы в учреждение типа тех, что существуют для аутичных детей – с маленькими группами, преподавателями, психологами. Но ничего такого не было, в дошкольном учреждении вечно держать нельзя, в больнице – тоже, оставался только интернат для умственно-отсталых, где шансов продвинуться до уровня Ника Вуйчича или Нико Калабриа никаких, а шансы растерять даже то, что умеет, стремятся к 100%.

Навстречу пониманию того, что при драматических, а то и трагических различиях возможностей все люди равны в своём праве на жизнь и достойное её качество идёт понимание того, что интеграция необычных людей в жизнь и в социальном, и экономическом плане обществу и государству выгоднее их предоставления самим себе. Возможности для этого постоянно расширяются – в каждой стране это по-своему, но в общем стремится покрыть существующие потребности в поддержке и интеграции необычных людей в жизнь. Однако действенное осознание этих входящих в культуру новых тенденций, определяющих отношения и взаимодействие людей с ограниченными возможностями с жизнью, даются не сразу и не просто.

Телевизионное ток-шоу в начале 1990-х г.г., посвящённое гуманизации отношения к людям с ограниченными ментальными возможностями – оно начинается с объяснения предпочтительности именно этого термина, но в течение всей передачи большой психиатрический начальник пользуется словом инвалид и в том, что он говорит, главное место занимают лечение, специнтернаты и т.п. Когда речь заходит об умственной отсталости, в разговор включается выглядящий очень напряжённым молодой человек: «Убивать таких надо при рождении!». Справившись с оторопью, спрашиваю, почему он так думает. И в ответ: «Я сам такой! Я знаю, что это такое – быть вечным уродом! Лучше не жить!» и столько злой боли в этих словах, столько отчаяния...

Вторая половина 1990-х г.г. Один из ВУЗ’ов задумал готовить специалистов для спортивной работы с людьми с ограниченными возможностями. Идея показалась мне прекрасной, мы сделали программу для новой кафедры и вот – первая моя лекция. Очень мне мешает беспрерывными вопросами один из студентов с узнаваемыми признаками детского церебрального паралича. Вернее, даже не он сам или вопросы – они как раз неплохие, а реакция аудитории на него – такая напряжённо-злая, не мешай! После лекции выхожу из здания – он поджидает, мол, можно с вами поговорить? Можно, говорю, но у меня не слишком много времени, а присесть здесь негде – если вам не слишком трудно (а ходит он из-за перенесенного детского церебрального паралича не ахти как), давайте пойдём вместе и по пути поговорим. Он соглашается. Ему слегка за тридцать. Мы проговорили больше двух часов… Родителей он не знает, всю жизнь по интернатам с биркой дебила. Из последнего вышел в 17 лет, едва умея читать и писать. По счастью его ждала бабушкина каморка в коммуналке. Как мог работал и, сцепив зубы, учился в вечерней школе, которую в конце концов закончил. Сумел устроиться, куда хотел – на, пусть и грошовую работу, но в помогавшую инвалидам организацию. Услышал об этой кафедре и загорелся, поступил. Понимаю, говорит, что с физикой, химией, математикой будет очень трудно, но буду стараться хоть на троечку – лишь бы закончить институт, а с остальными предметами как-нибудь да справлюсь. Весь светится, говоря о будущей работе. Через неделю перед следующей лекцией захожу на кафедру. Сотрудники в один голос говорят, что этот уродец-инвалид всем мешает и что пора его отчислять. Вероятно, я был излишне резок … Дочитав свои часы, ушёл – не мне, приходящему полуставочнику было бороться с неприемлемыми для меня установками целой кафедры, а участвовать в их реализации не хотел. Больше этого человека, на пределе возможностей созидающего себя наперекор всему, я не видел, но хочу надеяться…

Как бы продолжая историю этого молодого человека, Джош Ривс – 18-летний студент одного из английских частных специальных колледжей – пишет в газете «Гардиан»: «Никто не такой или не такой в этом мире – если вы думаете, что люди в инвалидном кресле не такие, вы тупица. Я ненавижу поребрики и ступеньки – меня угнетает, что я не могу попасть в некоторые места или магазины, которые я люблю. Я рад, что в моём любимом книжном магазине есть пандус. Это дискриминация и она заставляет меня чувствовать себя больным и нежеланным в этом мире. Что я ненавижу больше всего, это когда люди говорят с моими родителями или персоналом вместо меня. Или когда они опускаются на колени и пытаются говорить "на моём уровне". Я говорю им: "Не надо – вы можете повредить спину и выглядите глупо". И ещё – когда люди меня жалеют. Почему? Только потому, что я в коляске и не могу ходить. Перестаньте тратить время на сочувствие мне. Я его не хочу, оно мне не нужно. Я просто хочу быть человеком и жить свою жизнь». Он начал компанию «Не называйте меня не таким» и пишет в Фэйсбуке: «Я хожу в школу, чтобы объяснить детям, что никто не является нормальным или ненормальным и то, что мы инвалиды, не значит, что мы не такие».

Для меня в книгах Е. Вяхякуопус и А. Мелихова важна позиция авторов, не принимающих отношений патернализма и манипулятивности, умеющих и желающих видеть мир глазами тех, кому они помогают. «Советы психолога, – пишет Е. Вяхякуопус, – выслушивают со смешанным чувством удовольствия и раздражения. <...> Приятно, когда кто-то интересуется тобой и объясняет тебе самого тебя. Раздражение происходит из сопротивления окончательности суждения: "Он уверен, что умнее меня – оценил, определил, взвесил, а ведь я через мгновение могу стать другим". Ещё сложнее бывают чувства человека, приводящего к психологу своего ребёнка. Когда моему сыну исполнилось шесть лет, я решила отдать его в школу – на год раньше. По финскому закону для этого нужно было получить разрешение психолога. Так первый раз в жизни я оказалась на месте своих клиентов. За годы работы в интернате и поликлиниках я приняла множество детей и их родителей и написала гору заключений, советов и направлений. И вот мне самой пришлось встать рядом с сыном перед строгой дамой … Помню, довольно долгое время мы провели в молчании <...> Молчание первым прервал, конечно, мой сын:

– Тётя, можно мне взять вон тот паровозик?

– Пожалуйста … Хм … Посади и кукол в вагон – маму, папу, детей …

– Я лучше дракона посажу, у вас нет дракона? Ничего, привяжем этому зайчику на спину коробочку, и он будет дракон. А мамой и папой он будет в дороге закусывать…

В ледяных глазах мелькнуло торжествующе-осуждающее: "Так-так, вот мы и приоткрыли вашу семейную тайну". В заключении было потом написано: "Ребёнок не может быть рекомендован в школу, так как имеет серьёзные эмоциональные проблемы, связанные с пищеварительно-оральным комплексом".

То ощущение унижения и беспомощности от невозможности противостоять совершаемому над тобой насилию, которое я пережила на приёме и позже, читая оскорбительный, хотя и смешной "научный анализ", я испытываю и … спустя пятнадцать лет. Что же должны чувствовать родители детей-инвалидов, постоянно отдающие их на растерзание препараторам-специалистам?».

Это не о «плохой тёте-специалисте», а о том, что могут на каждом шагу переживать, как и все другие, необычные люди и их семьи. В фокусе внимания в первую очередь не диагнозы, нормы, законы и т.д., а живые переживания живых людей, не по своим воле и выбору оказавшихся в жизни в роли чужаков. Когда-то ко мне обратилась женщина по поводу её трудностей в адаптации усыновлённого из детского дома шестилетнего мальчика. Она рассказывала, как была поражена его поведением – он несколько месяцев задавал вопросы «Что это?» о самых для неё обыденных и привычных вещах. Он очень любил ходить с ней в магазин за покупками. «У меня сердце зашлось, – сказала она, – когда недавно после такого похода, перед едой я попросила его положить на стол хлеб, хотя буханка была у него перед глазами. И я вдруг поняла, что для него хлеб это то, что он видел в детдоме – ломти на столе. Он за свою жизнь не видел буханки хлеба! Как мне понять, что ещё для него совершенно незнакомо, чтобы помочь ему войти в жизнь?». Как раз об этом применительно к особым людям пишет Е. Вяхякуопус: «…ты же человек с ограниченными возможностями, а это значит, что у тебя нет возможностей жить, как все. Вот тебе лекарства, учебники и тренажёры. Вот шоколадки, спонсоры прислали, и игрушки. Занимайся, лечись, исправляйся. Когда станешь умнее и здоровее, мы дадим тебе всё, что у нас есть. А пока поживи в стороне, походи в особый клуб, в особый центр, подготовься к жизни. Начнёшь жить, когда будешь готов. Что, тебе трудно в ненормальных условиях научиться вести себя нормально? Тебе трудно резать настоящий хлеб, хотя тебя год учили, как резать пластмассовый муляж буханки? Не умеешь ходить по щербатому тротуару, хотя пять лет тебя тренировали на беговой дорожке? Придётся пореабилитироваться ещё годков пятнадцать. А мы тебе ещё лекарств дадим, построим ещё один центр, ещё один монумент нашей доброты и заботы. Человека всю жизнь готовят к тому, что никогда не осуществится. А он и в самом деле не умеет говорить так, как все. Но это не значит, что ему нечего сказать. Прислушайтесь, снимите синие очки гордости – и в зеркале его души вы увидите свою неповторимую, особую и совершенно человеческую душу. Вы услышите, как он говорит: "Нет трагедии в наших болезнях и травмах. Не надо нас реабилитировать и готовить к жизни – дайте нам жить. Мы хотим жить сегодня"». Перебирая собственный опыт работы, в том числе в Центре по лечению аутичных детей и в интернате для душевнобольных в США, где условия жизни по сравнению с российскими просто блестящи, могу подтвердить правоту этих слов.

Мало построить учреждения для людей с ограниченными возможностями. Они нуждаются в том, что учреждения дать не могут. Автор не без иронии приводит разговор с секретарём одной из финских родительских организаций: «…его перебила дама:

– Мир погряз в разврате и скуке. Если бы все люди на земле были умственно отсталыми, не было бы войн. Умственно отсталые люди прекрасны. Они добрее, мудрее и чище нас. <...>

– Вам нужно прийти к нам на вечер. Хотя психологи никогда не смогут понять нас и наши страдания.

– Почему вы страдаете, ведь ваши дети прекраснее и добрее всех? – спросила я.

– Наши дети живут недостойной жизнью. Общество отторгает их. Моя дочь Марта в интернате уже десять лет.

– Почему же вы не возьмёте её домой?

– У меня нет возможности сидеть с ней дома. Я веду большую общественную работу. Государство обязано заботиться о наших детях.

Но как бы хорошо ни заботилось государство, у него есть как свои задачи – обеспечение жизненно необходимой физической и правовой поддержки, так и границы возможностей в смысле финансовых и человеческих ресурсов. Отчасти это компенсируется работой волонтёров, но так или иначе значительная нагрузка ложится на ближних помощников, в первую очередь, family carers – членов семьи. Это новый институт, которому не более двадцати лет. Автор рассказывает о европейском опыте: создана Европейская ассоциация ближних помощников – Eurоcarers, обеспечивается помощь им со стороны государственных, общественных и религиозных организаций – от материальной поддержки домашнего ухода до обучения ему и прямой помощи, обеспечения дневной занятости инвалидов и т.д.

Ситуация ближних помощников необычайно сложна. В обычной жизни забота о детях и близких – имеющая будущее хоть и хлопотная, но радость. Встреча с их инвалидностью – тяжёлый стресс, меняющий картину жизни и часто выражающийся как реакция острого горя или утраты. На этом этапе да и потом помощь нужна не только тем, кому они помогают, но и им самим. Начинается другая, нежданная жизнь с сотнями вопросов на каждом шагу: как пережить, что на твоего ребёнка с опаской или брезгливо косятся, отводят от него своих детей, с сожалением или раздражением смотрят на тебя и т.д. – я уж не говорю о вопросах, встающих в уходе за ним и жизни с ним. Грызущее чувство вины – не наследственность ли виновата, не задержались ли или не поторопились с рождением – м.б., годом раньше или позже всё было бы хорошо, не сделали ли что-то, что привело к этому? Рушащиеся надежды. Угроза своим жизненным планам и самореализации. Редеющий круг знакомых и т.д. и т.п. – пережившие знают, не пережившим всего не перескажешь. Добавим к этому, что беда, боль любимого человека часто переносятся тяжелее собственных. Это обрушивается лавиной и далеко не всем удаётся с этим справиться так, чтобы не разрушиться самому и быть эффективным помощником близкому. Ближний помощник – раненый целитель, которому предстоит справляться со своей раной, причём так справляться, чтобы это поддерживало не только его, но и через него того, о кому ему предстоит заботиться.

Для многих это тяжёлое испытание, приводящее к чувству бессилия, неверия в себя, изоляции – по существу, к переходу в состояние хронической депрессии. Даже у выдержавших его в ходе изменившейся жизни может возникать то, что называется синдромом выгорания и что было впервые описано чуть больше сорока лет на примере социальных работников-волонтёров: эмоциональное истощение, подавленность, постоянное чувство усталости, психосоматические расстройства, ощущения себя чуть ли не роботами с притуплением сочувствия, гневливость. Поэтому время работы волонтёров в телефонных службах доверия (горячие линии – hot lines) ограничивают несколькими годами. Что же говорить о ближних помощниках, чьи переживания и их глубина по понятным причинам больше, чем у работающих сколько-то часов в неделю с чужими людьми, конца работе в обозримом времени не предвидится, а надо не только самим устоять и выстаивать, но и быть эффективными помощниками?

Вот что говорит об этом Е. Вяхякуопус: «…не секрет, что часто специалисты считают родителей детей-инвалидов слишком заботливыми, живущими в симбиозе со своими детьми. И действительно, многие родители считают, что никто не может ухаживать за их детьми лучше их самих, что только они понимают своего ребёнка, что чужие люди могут его обидеть или напугать. Но разве это не справедливо в большинстве случаев? … родители детей-инвалидов чувствуют себя единственной опорой и защитой для ребёнка, а некоторые даже говорят, что хотели бы "пережить своих детей, только бы не оставить их одних, чтобы они не попали в интернат" <...> Иногда родители с гордостью говорят; "Я ни минуты не жил для себя". Но можно ли этим гордиться? ...Ведь, если спасая своего близкого, он сам стал больным, сам теперь нуждается в поддержке и уходе, то какой был смысл в его жертве? Реабилитация инвалидов не может быть устроена без реабилитации их родных».

Оглядываясь на много лет работы, не могу не сказать, что ближние помощники напоминают мне кристалл, в котором небольшой внешний вклад может преломляться в целительную поддержку, а большой – ломаться об острые грани. В известном смысле ближний помощник, как и психотерапевт, работает собой – только в гораздо более тяжёлых и сложных условиях. Он сам и мастер, и инструмент – должен и рабочую форму, и инструмент держать в порядке.

Как раз этому и посвящена совместная книга Е. Вяхякуопус и А. Мелихова. Она о группах взаимной поддержки самих инвалидов и ближних помощников. Это не замена профессиональной – медицинской, психологической, педагогической, социальной – помощи, а дополнение в ней. На уровне сегодняшней осведомлённости их можно сравнить с группами Анонимных Алкоголиков (АА)– впервые идея взаимоподдержки алкоголиков возникла в 1840 г. в США, там же оформилась в самостоятельное движение АА в 1935 г., а первые российские группы появились в 1987 г. В начале 1970-х, работая с аутичными детьми, я о ни о чём таком слыхом не слыхивал и, как это не мной одним бывало и бывает, случайно изобрёл велосипед. Начал понемногу знакомить родителей моих аутичных пациентов и быстро убедился в том, насколько это важно и полезно для них. Важно не только убедиться в том, что «не мы одни такие», но и делиться своими переживаниями и опытом, который на врачебном приёме мог не находить себе места, устраивать общие встречи вместе с детьми, подменять друг друга в уходе за ними и т.д. Ну, а я был им благодарен, когда они делились со мной сделанными в таком общениях открытиях, которые сам я никогда бы не сделал. Было интересно и приятно протянуть ниточки между этим опытом и тем, о чём пишут Авторы. «В группе взаимной поддержки, – пишут они, – человек: получает нужные знания по своей проблеме, получает душевную поддержку, поддерживает других, находит новые решения, по-новому смотрит на свою жизнь, по-новому оценивает свои дела, находит новых друзей».

Мне приходилось и, к сожалению, приходится сталкиваться с тем, что профессионалы считают, будто без них работа таких групп не будет эффективной и берут на себя руководство группами. О том, почему это неверно, говорит приводимая Авторами история: «… мы побывали в гостях у шведского профессора, известного в мире борца за права инвалидов. Он и сам передвигается в кресле-коляске. Мы приехали к нему с группой молодых инвалидов, которых сопровождали работники общественных организаций, а руководящие работники были людьми без инвалидности. Шведский профессор рассказал нам о группах взаимной поддержки. Он сказал: "В такой группе все участники должны быть инвалиды". Директор общественной организации сказала: "Но ведь это сегрегация! А как же интеграция? Нет, это неправильно. На наших занятиях мы всё делаем вместе". Шведский профессор усмехнулся: "Вот мы сидим с вами уже час. И за этот час ваши ребята не сказали ни слова. Кто говорил тут больше всех? Вы. И так это будет всегда на ваших "занятиях". Кто в вашей организации директор? Кто председатель? Кто преподаватели? Все они – не инвалиды. Это не интеграция, это субординация. Инвалиды на самом последнем месте. Им нужны свои группы и компании, чтобы они могли высказывать своё мнение и принимать собственные решения, без чужой подсказки"». И профессор совершенно прав. Такие группы это совершенно иная по сравнению с профессиональной работой система отношений, которая принципиально меняется, лишаясь самого для себя главного при участии профессионала и превращаясь в другие виды работы. В работе групп взаимной поддержки есть свои подводные камни – они достаточно подробно рассматриваются в книге и могут быть учтены участниками.

В книге приводится двенадцать подробных тематических планов и описаний собраний, созданных на основе ведения авторами таких групп в России, Украине и Финляндии. Этими темами работа, конечно, не исчерпывается. Часть других возможных тем Авторы приводят большой список других тем. Но заранее всё не предусмотреть – группы поддержки работают на долговременной основе, выходя на рождающиеся в их общении новые темы или возвращаясь к уже обсуждавшимся. Читатель найдёт в книге и живые рассказы о живом опыте ближних помощников, и интересные упражнения, и обращения к поэзии, и многое другое, что может быть использовано при создании новых групп.

Близки к этим задачам приводимые в 1-ом издании книги Е. Вяхякуопис её короткие сценки для театральной студии детей с ограниченными возможностями. Посильные для постановки поддерживающие аллегории, о прекрасном понимании которых говорят приводимые в книге придуманные детьми варианты концовок.

Пробный камень для литературы о поддержке людей с ограниченными возможностями это обсуждение любви, отношений полов, сексуальности, семьи, возможности иметь детей, сексуального насилия. Чаще всего он застревает на отрывочной статистике, научных данных о сексуальности, умозрительных рассуждениях и невыполнимых советах. Е. Вяхякуопис блестяще выдерживает это испытание. За текстом явно стоит знание не понаслышке, а обретённое в тесной и глубокой работе. Это открытый, честный и, что крайне важно, реалистический разговор, пересказывать который я не вижу смысла прежде всего потому, что он не набор инструкций, а попытка разобраться: «… в целом у меня нет полной ясности по этому вопросу. И возможно, что ясности не может быть ни у кого. Это зона личной ответственности, следовательно, зона риска» – заявление, вызывающее доверие и желание обсуждать, а лучшей рекомендации для книги я не знаю.

Очень часто сталкиваюсь со скептическим отношением к теме, мол, инвалидов всё больше и больше – это вырождение, угроза здоровью нации, пустая трата денег, что же с человечеством будет дальше и т.д. и т.п. При этом не знаю человека, который в расцвете лет и сил написал бы завещание с просьбой в случае получения им инвалидности немедленно подвергнуть его эвтаназии во имя финансовых интересов и здоровья нации. В 1960-х г.г. И.В. Давыдовский сформулировал представление о болезни как индивидуальной цене здоровья популяции. С этим согласуется то, о чём говорит Е. Вяхякуопис: «Никакие чистки нации не помогут. Посмотрим на немцев. При всей старательности, с которой они уничтожали своих инвалидов (см., например, Программа умерщвления Т-4. – В.К.) у них сейчас их такое же количество в процентном отношении, что и везде». Как ни много мы знаем, это слишком мало, чтобы вмешиваться в неизвестные нам, сложнейше переплетённые и взаимодействующие тончайшие механизмы жизни с молотком и зубилом евгеники разных толков. Инвалиды человечеству для чего-то нужны – и в сугубо биологическом смысле, и как, по словам Е. Вяхякуопис, «Рыцари особого назначения, спецназ человечества, дающие каждому, кто приближается к ним, особые возможности делать добро и становиться лучше».

Примечания